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自闭症孩子的一天 (2)

自闭症孩子的一天 (2)
自闭症孩子的一天 (2)

自闭症孩子的一天策划文案

导语:

在我们身边有这样一群孩子,他们封闭在自己的小世界里,不善沟通,甚至无法言语;他们逃避关注的目光,冷落旁人的呼唤;他们的行为方式常常古怪而刻板;他们往往不懂得分享内心的快乐和忧伤……他们是自闭症患儿,一群需要我们关爱和保护的“星星的孩子”。据美国疾病控制与预防中心最新统计自闭症的发病率为1/68,男孩患病率为1/54。据此推算我国的自闭症患者超过1000万。

4月2日,世界自闭症关爱日,我们记者分别走进了朔州的几个自闭症孩子的家庭,用镜头记录下这群特殊孩子们的一天。倾听自闭症家庭的困惑和艰难。让更多的人们了解他们、尊重他们、接纳他们。

有幸的是我们正好碰到了我市一家自闭症专门学校举办的“星星妈妈的一天”的志愿者活动。

他们说:有这样一群孩子,他们有着最美丽的眼睛,但是却目光闪烁飘忽不定,他们有着最动听的声音,却不知如何表达自己;他么有着最灵敏的听力却对这个世界充耳不闻;他们生活在和我们不同的世界,他们就是星星的孩子!我们身边有这样一群不被关注的群体,即使被忽视,但是却不能否认他们的存在,有幸我可以走进他们的生活去看看这群孩子不为人知的艰辛!

三岁自闭症孩子的一天

清晨:不断重复着同一句话

xx的母亲是河南人,几年前跟随xx的父亲来到朔州打工,xx出生后,一家人在朔州过着幸福的生活。可自从一岁大的xx被检查出患有自闭症后,整个家庭瞬间跌入冰窟,家人的生活也大变样……

这一天的早晨7时,在北邢家河的一个出租屋内,快满3岁的孩子刚刚睡醒,就被妈妈拉起来去接受康复训练。父亲在外地开货车,一个月没几天回来,赚钱为孩子治病。“两间房每月260元,厨房卫生间共用。刚到这里很不习惯,因为和老家的生活条件差了不少。”xx的母亲王女士告诉记者。

王女士起得很早,做好早餐后,还得帮孩子洗漱、喂饭。吃完早饭,母子二人骑电动车去30里外的一家自闭症专门学校。孩子一路上不断重复一句话,听不清楚说的是什么,问她母亲,她母亲说是几天前电视的广告语。

上课:心不在焉望着窗外

9时,康复中心的教室里,上课的内容是区分卧室与厨房。老师拿着图画,耐心地教着小朋友们,可xx却心不在焉地望着窗外,玩着手指,全然不听老师讲课。“这些孩子做事时无法专注,有的孩子

则有些漫不经心。”康复中心的赵老师告诉记者,这些自闭症孩子比起同龄孩子来,能力比较欠缺,有些很简单的动作和指令都没法完成。老师讲解了3遍,xx才正确地辨别出了厨房和卧室。

下课后,xx被妈妈带到了康复中心的感统教室内。教室里有溜溜板、七彩球、跷跷板等运动项目,孩子们就在这里锻炼身体的协调能力。在老师的帮助下,小朋友们走平衡木、跳弹簧床……老师表示,在这里,孩子们要接受触觉、弹跳、本体感应以及语言方面的训练,目的就是让孩子的感知能够统一。随后,xx也加入了训练,“如果他学不会这些基本的技能,长大了根本没法适应社会!”王女士担忧地说,她很希望孩子能学得快一点,多学一点,这样才能尽快地融入正常的社会中。

到家:妈妈一刻都不能离开

王女士和另一名自闭症孩子的家长,在学校附近合租了一间房,专门用于午休。中午时分,记者随同母子二人来到租住的房内,看到房里只有两张床和两张桌子。“我们两个家长合租在一起,这样既能分摊房租,也能互相照顾,一人做饭、一人专门照看孩子。”王女士告诉记者,如果只有她一个人,那在厨房煮饭时根本没法放心,“孩子会乱动电器或电线,很容易出现意外。”

过了一会儿,另一位家长也带着4岁大的孩子回来了,两个小孩一见面,连鞋都不脱,直接就爬上床玩闹。“孩子不明白什么该做,

什么不该做。如果我们不在,他们完全有可能把桌上的锅碗搬到地上,再把地上的垃圾搬到床上。”王女士称,除了睡觉,其他时间她一刻都不敢离开孩子。

听到确诊妈妈险些轻生

王女士告诉记者,当医生告诉他们:孩子得了自闭症时,家人都难以接受。她也整天以泪洗面,甚至还想过轻生。“我半个月吃不下东西,丈夫也是每天猛抽烟,感觉那时候唯一的希望没了,犹如天塌下来了一般。”但熬过了那一段时间后,她终于正视和面对现实,带着孩子来到了朔州的康复中心。

双胞胎自闭症患者的一天

对xx乡的xxx来说,她做梦都没有想到自己40岁了,还会坐到一家特殊幼儿园的教室里。这是因为,她的一对双胞胎儿子同时患上了孤独症,她无奈全程陪他们上学。“不让他们学点知识,长大了没有生存的能力,等我老了,孩子们咋办!”说起两个孩子的病情,xxx 昨日难过地流下眼泪。

双胞胎儿子同时患上孤独症

xxx家住xxx乡前石羊村。与众多农村人一样,婚后她随丈夫曹群安一起到城市,打工挣钱买房,日子过得平静而幸福。2004年,

xxx生下一对双胞胎儿子。高兴之余,曹家给双胞胎儿子取了很好听的名字:鹏鹏、鸿鸿。

幸福的日子总是过得很快。2007年,xxx发现两个儿子平时很少说话,而且喜欢独来独往,不与其他人交流。xxx便带着他们小哥俩四处求医。经医生诊断,小哥俩都患上了以前她从没有听说过的病——孤独症。

医生告诉吴喜英,孤独症又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。孤独症要早发现,早治疗,治疗年龄越早,改善程度越明显。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会要共同参与治疗过程,形成综合治疗团队。治疗方案还应个体化、结构化和系统化,根据患者病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案。

此后,吴喜英一家为给两个孩子治病,去了北京、西安,做了干细胞移植,把房子卖掉,再次回到农村,所有的积蓄都花完了,靠爷爷奶奶放羊来补贴家用,可他们的病情却没有大的好转。

小哥俩活在自己的世界里

记者昨日来xxx乡前石羊村时,丈夫xxx外出去了,xxx在家照顾两个孩子。他们家只有3间破瓦房,没有院墙,两个孩子各自在房前跑来跑去,分别活在自己的世界里。大家与他们打招呼,他们也置之不理。

xxx介绍,鹏鹏是哥哥,伴随着多动症,喜欢到邻居家搞破坏。邻居知道孩子的特殊情况,一般不计较。有时候,鹏鹏会跑到村子里没人住的空房子里和爷爷的羊玩,让人找很长时间才找到他。

妈妈无奈陪小哥俩上学

为了不让两个孩子错过学习的机会,xxx多次找到学校,要求让鹏鹏和鸿鸿兄弟俩上学。可是由于他们不与同学们交流,且伴有多动症,给老师讲课和学生的正常学习带来不少麻烦。学校以各种理由拒绝接收。

后来,知道朔州开了一家自闭症康复的特殊学校。经xxx和校方多次协商,大家拿出一个意见:由一个家长陪着两个孩子上学。平时,xxx与一个孩子一起上学,另一个孩子由学校老师带着在她背后的一间教室里上学,有什么事,老师会隔着墙喊一嗓子,然后一起放学。xxx在此期间,负责对两个孩子的日常管理。

xxx希望好心人能帮助双胞胎兄弟出一点学费,长期在这家康复机构,这里效果非常好。让他们接受科学的康复训练,给孩子们一个融入社会的机会。康复机构每月学费2680,是山西省最低学费的机构了,因为一个老师训练一个孩子,学校要求教师必须常年接受国内外的培训来更新自己的知识结构,为了能做到更好的康复效果,康复成本非常高。

康复中心的督导主任白主任:康复是一个长期甚至终身的过程

朔州芙桦苑特自闭症康复中心的督导主任白主任,本身也是一名自闭症孩子的母亲。白主任的孩子在2岁时被确诊为自闭症,先后在山东青岛和河南郑州给孩子做康复训练。她一个人在外地带孩子面临着巨大的压力,“因为家中有个这样的孩子,你会时刻感到压力非常大,每时每刻都得有人陪护,否则就容易出问题,连上学都要全程陪读。自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程,对于看护人员的精力和耐性是一个考验,一个人在外地,什么都不知道不了解,心里只有孩子。到最后发现社会上的很多东西都不熟悉了,待在老家的另一个小孩也不认识自己了,一哭就是一夜,听说朔州有这样的机构要开,赶快回来”

带着孩子上街总是引来指责

“一刻都不敢离开他,孩子什么事都有可能做出来。”白主任告诉记者,孩子多动,上街都不敢带出去,因为有时他会出去乱跑,动别人的东西,就连外出吃饭都提心吊胆。“在外面吃饭时,动不动跑到别人餐桌上,拿起别人的饮料就喝,他根本就不明白这是别人的东西。”儿子的这些举动,经常引来外人的异样目光和指指点点。

也有很多家长不希望别人知道孩子患有自闭症。“我家孩子都8岁了,每次有人问我为什么不送孩子去上学,我内心就有一股莫名的伤痛。”一位自闭症孩子的母亲这样告诉记者。

画外音:

“当别的母亲都在享受孩子成长带给自己快乐的时候,我们却在一次次机械重复地教孩子最简单最基本的行为规范,”一位自闭症孩子的妈妈说,“作为一个自闭症患儿的母亲,要比正常孩子的母亲更艰辛。”

对于许多妈妈来说,在母亲节接受孩子的问候和祝福仅仅是一件简单细小的事情,但是对于自闭症患儿的母亲来说,就连让孩子开口叫“妈妈”都是一条太长远太艰辛的路。

因为我们不能走进孩子的世界,为了使他们在这个世上好好地存活下来,我们必须把他们从自己的世界拉出来。在这个过程中,如果家长受到挫折倒下来,孩子就更不能成功了,所以家长们,尤其是母亲,一定要坚强。”在和妈妈们交流心得时,一位妈妈含着眼泪说出这番话,妈妈们受到感染也都情不自禁地流下了眼泪,也许对于他们来说,只有经历过的人才能理解他们的痛苦。

据了解,山西省有七八家自闭症康复机构,大多只接受7岁以下的孩子,因为1~6岁是最好的干预阶段。

“我孙子今年快8岁了,据说8岁后就不能在康复中心待下去了。”接近70岁的杨先生对记者说,孙子大了,康复中心不接收,很多正常学校也不愿意收,如今他们都不知道哪里能继续进行康复训练。而杨先生则告诉记者,为了照看孙子,家里请了保姆,但孩子面临的教育问题,却是摆在他们面前最大的难题。

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